Uveitis intermedia
und wie meine Welt aussieht
Ich leide an einer Sonderform der intermediären Uveitis, der Pars planitis. Hauptsächlich ist mein rechtes Auge betroffen.
Da dies eine seltene Krankheit ist und nur wenige Menschen in meinem Umfeld sich vorstellen können wie die Welt aus meiner Sicht aussieht, habe ich diese Seite erstellt, um durch Visualisierung und Information mehr Verständnis zu schaffen.

Wenn die Augen Disco spielen
Entzündungszellen im Glaskörper, sog. Snowballs und Snowbanks, fliegen heiter auf mehreren Ebenen umher. Das schwächt nicht nur die Konzentration, macht müde und schlägt mir manchmal auf den Magen, es trübt auch die Sicht, Linien krümmen sich und alles wird immer verschwommener.
Dies führt vermehrt zu Doppelbildern.
Hinzu kommt eine erhöhte Lichtempfindlichkeit, die z.B. Spaziergänge im Sommer oder einfache Fernseh- und Zock-Abende von einem schönen Erlebnis zur anstrengenden Tortur machen kann.
Mittlerweile ist durch die Uveitis eine „Narbe auf der Makula“ entstanden. Ein normaler Routine-Eingriff der mehrfach täglich durchgeführt wird…bei Uveitis-Patienten jedoch eher ungern und nur wenn es unbedingt erforderlich ist, denn durch eine OP könnte eine Entzündung von Außen hinzukommen.
Mal kurz und grob zusammengefasst.
UND NEIN, ES HILFT KEINE BRILLE!
Wie ich die Krankheit erkannte
-oder besser-
bis mich endlich mal ein Arzt ernst nahm
Irgendwann vielen mir diese fliegenden Punkte auf, nur ein paar, aber dennoch da. Öfters hatte ich die aber auch mit kleinen Fliegen oder Spinnen verwechselt. Bis ich bemerkte, bei geschlossenem Auge sind die ja immer noch da. Es ist ja nie ganz dunkel wenn man die Augen am Tage schließt, irgendetwas ist hier komisch.
Man reagiert nicht immer direkt und oft geht vieles bekanntlich mit der Zeit von alleine wieder weg. Das hier leider nicht. Wenn ich die Punkte fokussiere, kann ich mir diese genau und klar betrachten. Der erste Arzt fand nix, war jedoch sehr bemüht. Der zweite Arzt fand wiederum nichts und nach langer Zeit fragte er mich, ob ich ihn auf den Arm nehmen wolle. Obwohl ich ihm die fliegenden Kreise, die nunmehr schon ein schwimmendes Gebilde ergaben, skizzierte, schickte er mich nach Hause.
Arzt die Dritte


Ein paar Jahre später wachte ich über Wochen hinweg morgens auf und alles war weiß und voller Kreise, was sich nach 5 – 20 min wieder legte.
Das war zwar schon besorgniserregend, jedoch ging ich erst wieder zum Arzt als ich meinen Opa und die Wohnung bei Gegenlicht in HARTEM Kontrast sah. Alles war nahezu schwarz und Helles war fast Weiß. Von ihm sah ich nur noch Kontur und Weiß wo die Zähne sind.


Ich schilderte alles bis ins Detail worauf er lachend erwiderte: „…kommen Sie hier mit einer Sammelbestellung…“.
Gleiches Spiel, er untersuchte, hat nichts gefunden und sagte mit einem Grinsen im Gesicht: „…gehen Sie nach Hause und legen Sie sich hin, Sie haben Augenmigräne…“.
Leicht geschockt machte ich dies dann auch. Es ließ mir keine Ruhe und am nächsten Tag stand ich wieder auf der Matte, nur diesmal sichtlich gereizt!
Ein anderer Arzt der Praxis untersuchte mich. Ihm berichtete ich erneut alles und endlich nahm mich jemand ernst. Nach langem hin und her wurde dieser dann endlich fündig und überwies mich postwendend in eine Spezialklinik.
Entscheidungsfrage
Uveitis kann von vielem kommen, in meinem Fall ist es aber eine Autoimmunerkrankung und das heißt Immunsupressiva-Therapie, die bekanntlich ein breites Spektrum an Nebenwirkung hat.
- Gewichtszunahme, Blutdruck- und Blutzuckeranstieg, Schlafstörungen sowie psychische Veränderung bis hin zu kortisoninduzierten Psychosen, Cushing-Syndrom, Kataraktentwicklung, Glaukomentwicklung, Osteoporose, etc...
Ich betrachte das relativ mathematisch und so ist die Chance auf Heilung für mich nicht hoch genug um meinen, sonst noch gut funktionierenden, Organismus diesen Risiken auszusetzen. Dann würde ich am Ende doch nicht richtig sehen und der Körper wäre obendrein in Mitleidenschaft gezogen.
Ist es gerade ein besonders schlimmer Tag oder bin ich in einer Schub-Phase, frage ich mich ganz klar, was wäre wenn die Immunsuppressiva-Therapie doch geholfen hätte.
Soweit ich weiß sind gewisse Schäden auch nicht wieder heilbar und bleiben selbst bei erfolgreicher Therapie. Bedeutet: Je länger ich mich nicht dafür entscheide, desto mehr nimmt mein Auge Schaden.
Aber wenn ich irgendwann „NUR“ kaum noch sehe oder im Worst Case erblinde und es mir sonst gut geht, ist das nicht der bessere Weg?
Keine leichte Entscheidung.
Dies ist eine sehr persönliche Frage, die jeder nur für sich selbst beantworten kann.
Knapp 10 Jahre nach der Diagnose funktioniert mein Körper immer noch tadellos und die meiste Zeit sah ich auch okay genug, jedoch hat sich die Uveitis seit ein paar Jahren arg verschlechtert. Mit jedem Schub stärker und nun ist der Zeitpunkt gekommen, an dem ein „normales“ Leben nicht mehr möglich ist.
Aktuell beantrage ich ein Schwerbehinderung. Die DUAG e. V. hat hierzu einen sehr interessanten Beitrag auf ihrer Website, wo es u.a. ein Schreiben zur Vorlage beim Amt für Versorgung und Soziales gibt.
Warum das alles?
Das Hauptziel dieser Seite besteht darin, aufzuzeigen wie ein Mensch mit Uveitis intermedia die Welt sieht. Ich habe im Netz wenig gefunden, also machte ich mich als Mediengestalter selbst ans Werk, direkt aus der Sicht eines Betroffenen.
Da die Krankheit wenig bekannt und auch anscheinend bei einigen Ärzten nicht auf dem Schirm ist, hoffe ich, ich kann meinen Beitrag zur Aufklärung hiermit leisten.

Die beste Krankheit taugt nix, sagte meine Oma immer. Also keinen Plan warum, wie, was.
Aber wenn ein Umstand sich lebensverändernd auswirkt, führt dies meist auch zu Reflektion und Innenschau und hier hat man die Möglichkeit sich neu zu formen.
Zwar „SO“ nicht wünschenswert, was ich damit aber meine:
HeadsUP, Herz an!